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 C’est à l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs que Monsieur Olivier Véran ministre des solidarités et de la santé a décidé de lancer les travaux préparatoires du prochain plan national de développement des soins palliatifs. 

L’accès aux dispositifs de la fin de vie souffre encore d’une mise en oeuvre trop contrastée, non uniforme sur les territoires, ce qui a notamment été mise en exergue par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) dans son évaluation récente du Plan national 2015-2018. 

En France, depuis juin 1999, la loi “vise à garantir l’accès aux soins palliatifs” à tout un chacun, sans condition de ressource, de milieu social, de lieu de résidence ou encore de maladie. 

Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri professionnelle. Ils ont pour objectif de prévenir et de soulager les symptômes physiques sans négliger la douleur, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. (Définition de La Société Française d’Accompagnement des Soins Palliatifs) 

Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux malades en fin de vie. Ils sont mis en place au cours de différentes périodes de la maladie. Ils peuvent être pratiqués tôt dans la maladie, pour aider à mieux la vivre et pour anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Ils sont alors associés à des traitements dont l’objectif est de guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie (chimiothérapie, radiothérapie, traitement lourd etc..). Lorsque les traitements spécifiques comme la chimiothérapie, par exemple, n’apportent plus de guérison ou de rémission durable, les soins palliatifs visent alors prioritairement à améliorer la qualité de vie du patient. Enfin, lorsque l’évolution de la maladie est inéluctable et que le décès se rapproche, les soins palliatifs deviennent une priorité. Aidées par les équipes de soins palliatifs, les équipes soignantes vont concentrer leurs efforts pour préserver le confort du patient et pour l’accompagner dans ses derniers jours ainsi que ses proches. 

En pratique, comme vu plus haut, ce droit semble loin d’être respecté de façon uniforme et repose d’une façon criante sur le débat éthique dont notre société a pendant trop longtemps fait l’économie. 

Et voilà que la COVID 19 est passée par là, la pandémie a ébranlé l’idéologie progressiste des sociétés modernes et sa prétention à tout résoudre. 

Tout d’un coup nous avons réalisé que nous sommes ni immortels, ni invulnérables, que la mort peut nous surprendre à tout moment et qu’elle fait partie de la vie. Nous pouvons mourir même jeunes, alors que rien ne le laissait croire. Nous nous pensions définis par notre volonté et nos choix et nous sommes arrêtes par notre vulnérabilité, c’est-à-dire par l’altération possible du corps, par son exposition à la maladie, et en conséquence, son besoin de soins des autres, dans l’interdépendance. 

L’angoisse de la finitude, finitude dont on ne peut plus à présent cacher la réalité, incite à rechercher l’entraide, le partage, l’échange, le bénévolat, toutes ces valeurs que le matérialisme moderne avait cru dépasser. 

Et si cette épidémie, nous donnait enfin l’occasion de faire une large place à la culture palliative dans nos unités de soins, dans nos établissements médico sociaux ?si elle nous donner enfin l’opportunité de développer des soins et un accompagnement en équipe pluridisciplinaire, qui permettent aux personnes atteintes de maladies graves d’inscrire leur parcours de vie avec la maladie, dans la dignité ? 

N’est ce pas ce que tout un chacun réclame et revendique ? 

M.  Alain Cocq est atteint d’un handicap lourd depuis longtemps entrainant de grandes souffrances physiques et sans doute aussi psychologiques. Cette situation inspire à chacun des émotions fortes : la compassion d’abord, mais aussi la crainte pour soi et pour ses proches de vivre une situation comparable, le sentiment de frustration de ne pouvoir guérir…
 Militant de multiples causes, il fait le choix de mettre fin à ses jours en cessant de s’alimenter et de boire, pour donner un ultime sens à sa vie. Il souhaite faire de la médiatisation de son suicide une occasion de remettre en question la législation sur les droits des personnes malades.

M. Alain Cocq fait un choix libre, personnel et respectable. Mais il est inexact d’affirmer que l’agonie qu’il va subir est celle à laquelle l’oblige la loi Claeys-Leonetti. Sa demande d’assistance à mourir adressée au Président de la République n’a pu trouver d’écho favorable puisque personne en France n’est autorisé à donner la mort à autrui, ce qui dans une démocratie est toujours un progrès.

La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs) souhaite rappeler que :

  • La loi garantit à tous les patients le droit d’arrêter ou de limiter les traitements qui leur sont proposés
  • Elle fait également obligation aux soignants de mettre en œuvre l’ensemble des traitements nécessaires pour soulager les patients. S’il le souhaite, M.Cocq peut solliciter une équipe de soins palliatifs qui l’accompagnera, le soignera et le soutiendra, ainsi que ses proches.
  • La loi actuelle permet d’accompagner dans la dignité les patients atteints de maladies graves évolutives. Elle fixe un cadre collectif dans lequel les équipes soignantes construisent avec les patients des solutions singulières qui permettent le soulagement de leurs souffrances.

La SFAP souhaite que la loi actuelle soit connue et enfin appliquée afin que tous les patients puissent partout en France bénéficier de soins palliatifs de qualité dispensés précocement. C’est pourquoi elle appelle l’adoption rapide d’un plan ambitieux de développement des soins palliatifs.

Le 26e congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) qui vient de se dérouler à Strasbourg a été l’occasion de revenir sur la crise du Covid-19. Le Pr Vincent Morel, qui préside le conseil scientifique de la SFAP, indique : « Nous vivons une crise sans précédent dans un contexte d’angoisse, confrontés à une épidémie d’un virus totalement inconnu, avec des connaissances scientifiques qui s’enrichissent au fil de l’eau. Et les professionnels de santé doivent travailler dans un monde d’incertitudes alors que les soignants ont généralement des certitudes ! » Il relève aussi qu’en ajoutant l’afflux massif de patients graves pendant des semaines et des mois, « il y a eu un effet de sidération partout, y compris dans les zones les moins impactées. On a eu du mal à réfléchir. »

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