Quel monde voulons-nous pour demain ?
C’est sur cette question que se sont ouverts le 18 janvier 2018 les États généraux de la bioéthique. Ceux-ci doivent durer six mois et aboutir à une nouvelle loi sur la bioéthique à la fin de l’année 2018.
La bioéthique se définit comme une réflexion pluridisciplinaire portant sur les questions morales et de société posées par le développement des sciences et des techniques dans le champ de la vie et de la santé.
Histoire des lois de bioéthique
La réflexion éthique et bioéthique apparait dès les années 1970. Le Comité National d’Ethique est créé en 1983. Depuis 1994, en France, les questions éthiques posées par les découvertes scientifiques et techniques et leur application pratique dans le domaine du vivant et de la santé humaine sont encadrées par les lois dites « Lois de bioéthique » dont la caractéristique commune est de prévoir une révision à un terme convenu et à la suite d’états généraux de la bioéthique.
Les lois de bioéthique de 1994 contenaient l’affirmation des principes généraux de protection de la personne humaine qui ont été introduits dans le Code civil, des règles d’organisation d’activités médicales telles que l’assistance médicale à la procréation ou les greffes, ainsi que des dispositions relevant du domaine de la santé publique ou de la protection des personnes se prêtant à des recherches médicales.
La révision de 2004 a donné lieu à la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique.
Les principales dispositions de cette loi étaient les suivantes :
- la création de l’Agence de la biomédecine
- l’interdiction du clonage, reproductif ou thérapeutique ;
- l’interdiction de la recherche sur l’embryonet les cellules embryonnaires sauf, par dérogation, si elles étaient susceptibles de permettre des « progrès thérapeutiques majeurs ;
- l’élargissement du cercle des personnes pouvant procéder à un don d’organepour une greffe
- l’autorisation de la prise de brevetspour des inventions permettant des « progrès thérapeutiques majeurs » et limitée à 5 ans.
La révision de 2011 a donné lieu à la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 apportant les modifications suivantes :
- l’autorisation du don croisé d’organes: deux personnes, candidates au don pour un proche mais incompatibles avec leur proche malade, pouvaient s’échanger leur receveur respectif s’ils leur sont compatibles.
- Une nouvelle définition des modalités et les critères permettant d’autoriser les techniques d’assistance médicale à la procréation
L’actuelle loi bioéthique du 7 juillet 2011 prévoit qu’elle doit faire l’objet d’une révision par le Parlement dans les 7 ans et être précédée d’un débat public sous la forme d’États généraux organisés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE).
Le processus en 2018, il s’agit d’ouvrir un vaste débat national,
Les états généraux de la bioéthique comprendront plusieurs types de consultations organisées :
- la création de groupes de travail au sein du CCNE ;
- la consultation des instances éthiques institutionnelles(CNRS, INSERM, Académie de médecine, Académie de sciences…) ;
- la consultation des autorités religieuseset
des représentants des grandes familles de pensée ; - des consultations de citoyens.
Les points mis en débat lors des États généraux de la bioéthique 2017 sont les suivants :
- l’avancée de la recherche dans les domaines de la reproduction, du développement embryonnaire et des cellules souches et le respect dû à l’embryon comme personne potentielle ;
- les techniques de séquençage et d’ingénierie génomique et les prémisses d’une médecine prédictive ;
- les dons et transplantations d’organes ;
- les données de santé, notamment au regard du développement des objets connectés et des risques d’atteintes à la vie privée ;
- l’intelligence artificielle et les robots et la responsabilité des professionnels de santé vis-à-vis de leur utilisation ;
- les neurosciences au regard du développement des techniques d’imagerie ;
- la relation santé-environnement et les responsabilités scientifiques et techniques de l’homme ;
- la procréation (PMA, GPA, etc.) ;
- la fin de vie (question sur la légalisation de l’assistance au suicide, politiques d’accompagnement pour les malades en fin de vie).