Si vieillir n’est pas mourir, quelles « tâches » doivent encore accomplir les aînés au soir de leur vie et comment les accompagner dans cette ultime étape ?
Le vieillissement, un processus tout au long de la vie
Le vieillissement est avant tout un processus biologique, caractérisé par un déclin des fonctions vitales comme effet du temps qui passe, qui affecte tous les organismes vivants, mais chacun vieillit différemment en fonction de ses prédispositions biologiques, des circonstances (accidents) de la vie, des interactions avec l’environnement, de ses capacités d’adaptation, de la qualité des liens établis avec son entourage, etc. En raison de cette diversité, chaque fin de vie se doit d’être abordée au travers d’une approche singulière tenant compte à la fois de la situation actuelle et du parcours de vie de la personne vieillissante.
La vieillesse, une triple crise existentielle
Sans dénier le cortège de pertes, de limitations fonctionnelles, de déficits engendrant des dépendances qui scandent l’avancée en âge, et qui justifient l’accompagnement des aînés par des aidants proches , des bénévoles et des professionnels, la vieillesse comporte une dimension positive de recherche d’accomplissement de soi.
Pour J. Laforest gérontologue, cette tension entre deux expériences contradictoires – l’expérience d’un déclin irréversible et l’aspiration naturelle à la croissance – permet de définir la vieillesse comme une situation de crise existentielle (en référence aux travaux du psychanalyste américain Erik Erikson). Selon lui , la « crise de la vieillesse » concerne trois dimensions importantes de l’existence qui sont reliées entre elles :
- Il s’agit d’abord d’une crise d’identité car la personne âgée vit de nombreuses pertes (ex. diminutions de ses capacités, modifications de son apparence corporelle, changements de rôles) qui menacent son image (estime) de soi et l’obligent à se redéfinir autrement et à revoir son système de valeurs (c’est-à-dire les critères à partir desquels chacun s’évalue. Prenons l’exemple d’un homme âgé qui voit sa mémoire se détériorer alors qu’il a toujours valorisé la rapidité de raisonnement et de prise de décisions chez ses collaborateurs et pour lui-même. L’enjeu pour la personne âgée est de conserver intact son sentiment d’identité et de continuité, malgré les changements. La révision des valeurs implique parfois de se dégager des normes de performance et de productivité, prédominantes dans notre société, pour investir davantage l’être et le savoir-vivre.
- Une crise d’autonomie dont l’enjeu consiste, pour la personne âgée, à conserver la maîtrise de sa vie, malgré l’augmentation de la dépendance physique et du recours à l’aide d’autrui pour satisfaire ses besoins. La distinction entre les notions d’indépendance (comme capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne et à satisfaire ses besoins fondamentaux) et d’autonomie (comme capacité à s’autodéterminer et à continuer à prendre les décisions pour soi-même), prend ici tout son sens. Si le processus de vieillissement s’accompagne inexorablement d’une diminution des capacités fonctionnelles (que ce soit par simple usure du temps ou en raison d’une augmentation des pathologies), il n’implique pas nécessairement une perte d’autonomie. Les attitudes de l’entourage (aidants proches ou professionnels) sont alors déterminantes pour permettre aux personnes âgées dépendantes, grabataires ou même atteintes de troubles cognitifs, de « rester au volant de leur vie » malgré leur état de dépendance.
- Une crise d’appartenance car les personnes très âgées, en raison de la diminution de leurs capacités physiques et de la pression sociale, se sentent mises en retrait, alors même qu’elles continuent d’éprouver un besoin d’appartenance et de participation à la vie familiale ou sociale. C’est la question de la place et des attitudes de notre société à l’égard des aînés qui est posée ici. Car, privées de toute forme d’insertion et de reconnaissance sociales, les personnes vieillissantes peuvent se sentir de plus en plus déconnectées du « courant de la vie » et sombrer dans l’ennui et la solitude, malgré la présence bienveillante de leur famille. En revanche, à travers des activités qui ont du sens pour elles, les personnes âgées peuvent continuer à faire l’expérience du mouvement même de la vie C’est là tout le message de l’école Montessori adaptée aux personnes âgées.
Bien que la vieillesse soit majoritairement perçue dans notre société comme une période de détérioration inévitable, annonçant la mort prochaine, elle peut aussi être envisagée comme une opportunité de croissance, au même titre que d’autres étapes antérieures du développement (ex. l’enfance, l’adolescence).
Quel accompagnement pour les personnes âgées en fin de vie ?
Originellement développés pour les patients atteints d’un cancer, les soins palliatifs se déplacent progressivement vers les situations où les patients souffrent d’autres maladies chroniques évolutives, telles que l’insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale terminale ou encore la démence, toutes des pathologies dont la fréquence augmente avec l’âge. La fin de vie des personnes très âgées mérite donc que l’on s’y arrête.
Chez les personnes très âgées, il n’est pas rare de constater une certaine lassitude de vivre. À un moment dans leur grand âge, elles considèrent qu’elles ont fait leur temps et parlent de la fin de leur vie avec un certain fatalisme. Elles expriment alors le souhait qu’on les laisse tranquilles, « J’en ai assez », « A quoi sert ma vie ? », « J’aimerais que cela cesse », « Je veux en finir ». Cependant, elles ne réclament pas la mort et peuvent encore se réjouir des choses simples à vivre.
« Notre tâche est de comprendre ce qui, dans leur esprit, doit finir. Ces demandes expriment souvent une douleur mal identifiée et mal calmée, ou bien la crainte de la personne de ne pouvoir être soulagée à l’avenir. Il peut s’agir aussi d’une souffrance liée à la solitude ou à un sentiment d’abandon, ou encore de la peur de vivre la vieillesse dans un état ressenti comme dénué de dignité. Il convient de prendre le temps de comprendre ce qui se cache derrière ces demandes, d’autant qu’elles sont souvent fluctuantes au fil du temps et parfois empreintes d’ambivalence »(1)
PISTES POUR SOUTENIR L’IDENTITÉ
Pour se sentir exister, chaque personne quel que soit son âge, a besoin de se sentir reconnue, c’est-à-dire d’exister dans les yeux des autres Lorsqu’elle arrive à la fin de sa vie, il n’est pas rare que la personne âgée jette un regard (plus ou moins heureux ou malheureux) sur l’ensemble de son existence. Loin de la simple répétition, la réminiscence de leur vie passée (c’est-à-dire le besoin de se raconter et d’évoquer ses souvenirs) permettrait aux personnes âgées de reconstruire leur histoire interne et, ainsi, de consolider leur identité. Tout dépend, cependant, de la capacité des autres à entendre et à recueillir ces paroles d’espoirs et de regrets Accepter de recevoir ces confidences, c’est permettre à la personne âgée de (re)donner du sens à ce qu’elle a vécu. On s’inscrit là dans un accompagnement dont l’objectif est la recherche d’une meilleure qualité de vie.
PISTES POUR MAXIMISER L’AUTONOMIE
La souffrance ressentie par la personne âgée peut être grande par rapport à sa condition de dépendance et les deuils successifs (du conjoint, du domicile, de la marche et parfois de la considération de l’environnement) qu’elle doit traverser. Elle peut alors vivre une blessure narcissique qui rend d’autant plus nécessaires une écoute et un respect de sa personne – à travers l’expression de ses désirs, de ses souhaits, de ses choix de vie, par les aidants et les soignants.
Le respect du principe d’autonomie peut questionner face aux difficultés de communication avec les personnes âgées souffrant de démence. Et pourtant, « au grand âge, tout patient doit pouvoir être informé et donner son avis, que l’on s’efforcera de respecter – même si ses capacités cognitives sont diminuées »(1). Sous prétexte que tel patient âgé est « Alzheimer », nous oublions trop souvent de lui donner une information simple, nous ne prenons pas la peine de lui demander son avis, nous omettons d’obtenir son consentement, nous décidons pour lui… A contrario, l’approche Montessori préconise une approche relationnelle permettant aux personnes démentes d’exercer leur autonomie, même à un stade avancé de la maladie. Plutôt que de considérer la personne atteinte de démence comme incompétente (à cause du déclin de ses fonctions cognitives), l’accompagnant va prêter une attention particulière à ses besoins et à ses réactions (verbales et non verbales) pour développer des attitudes de soin qui maximisent l’autonomie. La personne âgée est alors respectée en fonction des valeurs qui ont donné du sens à sa vie passée, mais elle est aussi reconnue dans ses potentialités actuelles d’expression de soi.
PISTES POUR RENFORCER LE SENTIMENT D’APPARTENANCE
Ce temps de la vie finissante est souvent difficile à accepter pour l’entourage : lorsque la mort semble inévitable, nous voudrions qu’elle soit immédiate. la personne âgée, de son côté, peut exprimer la crainte de peser économiquement sur sa famille et sur la société, le sentiment d’être inutile et la peur de représenter un fardeau trop lourd pour ses proches. L’environnement socio-familial entre donc tout autant en ligne de compte que la maladie elle-même.
A contrario, le temps qui reste peut représenter « un temps utile de passation, de transmission, d’adieux » (1) Il s’agit dès lors de valoriser l’expérience et la transmission d’une certaine sagesse. La crise d’appartenance de la personne très âgée pourrait alors trouver réponse dans cette valorisation. P. Meire (2) parle d’un « legs symbolique » lorsqu’une personne âgée peut transmettre à un proche, un bénévole ou à un soignant, dans des moments choisis mais aussi improvisés, certaines leçons de vie qui prennent alors un sens nouveau, à travers ce lien à un autre qui les reçoit.
Certains comparent les soins palliatifs à un rite de passage moderne. L’accompagnement palliatif agit comme un « espace-temps particulier » qui offre « un cadre, un contenant au sujet malade et à sa famille pour « passer » cette étape de la vie » et au moment du décès, l’entourage réintègre symboliquement la personne disparue dans sa communauté, « lui rend dans l’absence, une présence en l’inscrivant dans la mémoire familiale »
Ainsi, se pose la question des liens et de l’appartenance à une lignée comme vecteurs de transmission intergénérationnelle au sein des familles, mais aussi plus globalement celle des attitudes de notre société à l’égard des aînés. il serait souhaitable que « notre société s’interroge sur la place qu’elle veut donner aux plus âgés parmi nous, et aussi sur la nécessaire solidarité à développer envers ceux qui approchent de la fin de leur vie, en cessant d’occulter la mort, et surtout en cessant de la convoquer ou de vouloir la hâter, tant finalement on la redoute » (1)
Conclusion
La gériatrie et les soins palliatifs ont en commun la complexité des situations, la vulnérabilité des patients pris en charge et un objectif de soins davantage orienté vers la qualité de vie que vers la guérison. Toutefois, l’expérience acquise par les soins palliatifs en oncologie n’est pas ainsi transposable aux patients âgés. « Mourir dans la fleur de l’âge ou mourir dans ses vieux jours, cela n’est pas la même chose » (revue internationale de soins palliatifs).
Au-delà des spécificités relatives à la personne âgée, telles que le processus de vieillissement, la perte d’autonomie, la triple crise existentielle, l’accompagnement de la personne âgée en fin de vie dépend avant tout du regard que nous posons sur elle. Ce n’est pas sa pathologie mais son état qui doit rendre attentif à « son prendre soin »
L’accompagnement de la personne âgée en fin de vie aurait de spécifique la recherche d’une décision juste et équilibrée, visant à éviter aussi bien « l’écueil de l’abandon thérapeutique que celui de l’obstination déraisonnable »(1), tout en s’inscrivant dans un contexte de fragilité, une fragilité tant sur le plan physique, psychologique, socio-familial que sociétal.
Un accompagnement empreint d’éthique est d’autant plus important car il permet de dépasser l’amalgame « vieux= mort »… Vieillir n’est pas mourir.
1 Guignard E -Lorsque la vie se termine au grand Age 2013 Laennec
2 Meire P – Pour une vieillesse autonome 1992 Mardaga liège